ഓട്ടിസം ഒരു രോഗമല്ല

ഒരു കുട്ടി ജനിച്ചാൽ മാതാപിതാക്കൾക്ക് സ്വപ്‌നങ്ങൾ ഏറെ ആണ്. അവന് നല്ല വിദ്യാഭ്യാസം കൊടുക്കണം. അവനെ ഡോക്ടർ ആക്കണം… അങ്ങനെ അങ്ങനെ നീളുന്നു. എന്നാൽ എന്നെ പോലുള്ള മാതാപിതാക്കൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നത് അവൻ ഒന്ന് നടന്നെങ്കിൽ, അവൻ ഒന്ന് ചിരിച്ചെങ്കിൽ, അവനൊന്നു സ്വയം ബ്രഷ് ചെയ്തെങ്കിൽ, ഒറ്റയ്ക്ക് ഭക്ഷണം കഴിച്ചെങ്കിൽ എന്നാണ്. അതിനുള്ള വേണ്ടിയുള്ള തെറാപ്പിക്കൾക്ക് ദിനം പ്രതി ഓടി കൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്.

എന്താണ് ഓട്ടിസം?

ഓട്ടിസം എന്നത് ഒരു രോഗമല്ല. തലച്ചോറ് സംബന്ധമായ വ്യത്യസ്തതയാണ്. ഈ അവസ്ഥയെ കുറിച്ച് സമൂഹത്തില്‍ വളരെ ചെറിയ വിഭാഗത്തിനേ വിവരമുളളൂ. പലര്‍ക്കും തെറ്റായ പല ധാരണകളും ഉണ്ട്. 1943-ല്‍ ലിയോ കറാര്‍ എന്ന മനോരോഗ വിദഗ്ധനാണ് ‘ഓട്ടിസം’ എന്നിതിനെ വിളിച്ചത്. ദശാബ്ദങ്ങള്‍ക്ക് മുമ്പ് ഓട്ടിസം എന്ന അവസ്ഥയെ കുറിച്ച് കേട്ടുകേള്‍വി പോലും ഇല്ലാതിരുന്ന കാലത്ത് ആ അവസ്ഥയില്‍ ജീവിതം നയിച്ച ആളുകള്‍ ഉണ്ടായിരുന്നു എന്നതാണ് സത്യം.

ആശയവിനിമയം, ആശയഗ്രഹണം, സാമൂഹീകരണം എന്നീ മേഖലകളില്‍ സമപ്രായക്കാരില്‍ നിന്ന് വളരെ പ്രകടമായ വ്യതിയാനത്തില്‍ ജീവിക്കുന്ന കുട്ടി, യഥാര്‍ത്ഥ ലോകത്ത് നിന്ന് പിന്‍വാങ്ങി ആന്തരിക സ്വപ്നലോകത്ത് വിഹരിക്കുന്ന അവസ്ഥ. ഇതാണ് ഓട്ടിസം എന്ന വാക്കുകൊണ്ട് അര്‍ത്ഥമാക്കുന്നത്. ഓട്ടിസം എന്നാല്‍ ബുദ്ധിപരിമിതിയല്ല. എന്നാല്‍ ഓട്ടിസം ബാധിച്ചവരില്‍ 70% പേരും ബുദ്ധിപരിമിതിയുളളവരാണ്. ലോകത്ത് പത്തായിരം കുട്ടികള്‍ ജനിക്കുമ്പോള്‍ പത്ത് പേര്‍ ഓട്ടിസമുളള അവസ്ഥയില്‍ കാണപ്പെടുന്നു. ഇതില്‍ നല്ലൊരു ശതമാനവും ആണ്‍കുട്ടികളുമാണ്. എന്നാല്‍ പെണ്‍കുട്ടികളില്‍ ഓട്ടിസം പിടിപെടുന്നത് കൂടുതല്‍ ഗുരുതരമാണ്.

എനിക്കും പറയാനുണ്ട് ചിലത്. എന്റെ മോന് മൈൽഡ് ഓട്ടിസം ആണ് എന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞത് മുതൽ ഓട്ടിസം ഒരു അനുഗ്രഹമായിട്ടാണ് ഞാൻ കണ്ടത്. ജനിച്ച് ഏഴ് വർഷം പിന്നിട്ടിട്ടും അന്നത്തെ പോലെ ഇന്നും എന്റെ മോനെ താലോലിക്കാൻ എനിക്ക് കഴിയുന്നു. അത്‌ എന്റെ അനുഗ്രഹമാണ്. അവനെ എനിക്ക് തന്ന ദൈവത്തോട് ഞാൻ ഒരിക്കലും പരാതി പറഞ്ഞിട്ടില്ല. അവനെ സാധാരണ കുട്ടി ആക്കി എടുക്കാനുള്ള ഓട്ട പാച്ചിലിൽ പലരെയും കണ്ടുമുട്ടിയിട്ടുണ്ട്. അവരുടെ വേദനിപ്പിക്കുന്ന അനുഭവങ്ങൾ ഒരുപാട് കേട്ടിട്ടുണ്ട്.

കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ ജനിച്ച് കഴിഞ്ഞാല്‍ പിന്നെ ആഹ്ളാദത്തിന്റെ നിമിഷങ്ങളാണ്. സ്വന്തം പിഞ്ചോമനകള്‍ പുഞ്ചിരിച്ച് കാണാന്‍, ‘അമ്മേ’ എന്ന് വിളിക്കാന്‍, ‘അച്ഛാ’ എന്ന് വിളിക്കാന്‍ കൊതിക്കാത്ത രക്ഷിതാക്കളുണ്ടോ? സമപ്രായക്കാരുമായി ഇടപഴകി കളിക്കുന്നതിനോ സംസാരിക്കുന്നതിനോ താല്‍പര്യം പ്രകടിപ്പിക്കാത്ത, സ്വന്തമായി ഇരുന്നു കളിക്കുകയും വ്യത്യസ്തങ്ങളായ ശബ്ദങ്ങളുണ്ടാക്കുകയും അര്‍ഥമില്ലാത്ത മുദ്രകളും ആംഗ്യങ്ങളും കാണിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങള്‍. തന്റെ ലോകത്ത് താന്‍ മാത്രമുളളൂ എന്നും കാണുന്നതെല്ലാം കാണാതെ, കേള്‍ക്കുന്നതെല്ലാം കേള്‍ക്കാതെ, ഒരു തരത്തിലുളള വൈകാരിക സ്വഭാവ മാറ്റങ്ങളോടും പ്രതികരിക്കാത്ത കുഞ്ഞുങ്ങള്‍. അവര്‍ അവരുടെ ലോകത്താണ്; ഓട്ടിസത്തിന്റെ ലോകത്ത്.

എന്റെ മോനുമായുള്ള ഓട്ട പാച്ചിലിനിടയിൽ പലരുടെ അടുത്ത് നിന്നും പല മോശമായ ചോദ്യങ്ങളും കേട്ടിട്ടുണ്ട്. അവർക്ക് ഇത് വെറുമൊരു ചോദ്യമാവാം. പക്ഷെ ഞാൻ എന്ന അമ്മയുടെ മനം ഇടറുന്നത് അവർക്ക് കാണാൻ കഴിയില്ല. പലപ്പോഴും വളരെ മാന്യമായാണ് ഞാൻ അവർക്ക് ഉത്തരം കൊടുക്കാറ്. പലരും ചോദിക്കുന്ന ഒന്നാമത്തെ ചോദ്യം മാറ്റമുണ്ടോ എന്നാണ്. അവര് ആഗ്രഹിക്കുന്ന മാറ്റം എന്തായാലും എന്റെ മോന് ഇല്ല. പിന്നെ ചെറിയ മാറ്റങ്ങളുണ്ട്. പെട്ടെന്ന് ഒരു ദിവസം മാറ്റി എടുക്കാൻ പറ്റുന്ന ഒന്നല്ല ഇത്. തെറാപ്പിയിലൂടെ മെല്ലെ മെല്ലെ സാധാരണ ജീവിതത്തിലേക്ക് കൈ പിടിച്ചു ഉഴർത്തി കൊണ്ടു വരാനേ കഴിയുള്ളു.

പലപ്പോഴും ഞാൻ കേൾക്കുന്ന രണ്ടാമത്തെ ചോദ്യം സ്കാനിങ്ങിൽ ഒന്നും മനസ്സിലായില്ലേ എന്നത് ആണ്. ഇത് ചോദിക്കുമ്പോൾ എന്റെ ഇടത് കൈയ്യിന്റെ വിരൽ തുമ്പിൽ എന്റെ മോന് ഉണ്ടാകും. ഒരു കുട്ടിയുടെ മുന്നിൽ നിന്ന് എങ്ങനെ നിങ്ങൾക്ക് ഇത് ചോദിക്കാൻ കഴിയുന്നു. ആ കുട്ടിക്ക് ഒന്നും അറിയില്ല എന്ന തോന്നൽ നിങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടെങ്കിൽ നിങ്ങൾക്ക് തെറ്റി. ഇയ്യടുത്ത് ഒരു ടീച്ചറിൽ നിന്നും ഞാൻ ഈ ചോദ്യം കേട്ടു. എനിക്ക് വല്ലാത്ത പ്രയാസം തോന്നിയെങ്കിലും അവർക്ക് വിഷമം ആവണ്ട കരുതി വളരെ മാന്യമായാണ് ഞാൻ അവരോട് പെരുമാറിയത്.

അടുത്ത ചോദ്യം കുട്ടി എഴുതുമോ, പഠിക്കുമോ, ഒറ്റക്ക് ബാത്‌റൂമിൽ പോകുമോ ഭക്ഷണം കഴിക്കുമോ? വീട്ടുകാരെ തിരിച്ചറിയുമോ അങ്ങനെ നീളുന്നു. ഈ അടുത്ത കാലത്ത് ഒരു ചോദ്യം ആദ്യമായി എന്നോട് ഒരാൾ ചോദിച്ചു. ഒരു പ്രാവശ്യം മോന് ഒരാളെ കണ്ടാൽ പിന്നീട് തിരിച്ചറിയുമോ എന്ന്. സത്യം പറഞ്ഞാൽ എനിക്ക് അറിയില്ല. ഞാൻ അങ്ങനെ ചിന്തിച്ചിട്ട് പോലുമില്ല. നിങ്ങൾ എന്തിനാണ് ഇങ്ങനെ ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിച്ചിട്ട് ഞങ്ങളെ ബുദ്ധിമുട്ടിക്കുന്നത് ? ഈ ചോദ്യങ്ങൾക്ക് ഒന്നും ഉത്തരമില്ല. പലപ്പോഴും മക്കളെ കുറ്റപ്പെടുത്താത്ത രീതിയിൽ മറുപടി പറഞ്ഞും മൗനം പാലിച്ചും ഒഴിഞ്ഞു മാറാറാണ് പതിവ്.

സഹതാപം ആണ് അടുത്ത ആയുധം. എവിടെ ചെന്നാലും സഹതാപത്തോടുള്ള നോട്ടവും സംസാരവും കേട്ട് എങ്ങോട് പോകാനും തോന്നാതായി. നല്ല മോൻ ആണ് ലെ കണ്ടാൽ എന്തെങ്കിലും തോന്നുമോ? അയ്യോ… നിങ്ങൾ പറഞ്ഞത് സത്യമാണ്. എന്റെ മോന് ഒരു കുഴപ്പവും ഇല്ല. അവൻ എനിക്ക് എല്ലാമാണ്. പിന്നെ എനിക്ക് ഇല്ലാത്ത വിഷമം നിങ്ങൾക്ക് എന്തിനാ? ഞാൻ അവനോട് തമാശ പറയുന്നു. ഞങ്ങൾ പൊട്ടി ചിരിക്കുന്നു. അവന്റെ കുസൃതി കാണുമ്പോൾ ഞാൻ പൊട്ടി ചിരിച്ചു പോകുന്നു. ഞാനും എന്റെ മോനും സന്തോഷത്തിലാണ്.

എന്റെ മോനെ കുറിച്ച് അഭിമാനത്തോടെ ചില കാര്യങ്ങൾ പറയട്ടെ. അവൻ ഒറ്റക്ക് ഭക്ഷണം കഴിക്കും. അവന്റെ ഡ്രസ്സ്‌ അവൻ ഒറ്റക്ക് ധരിക്കും. ബ്രഷ് ചെയ്യുന്നു. ടോയ്ലറ്റ് കാര്യങ്ങൾ എന്റെ സഹായത്തോടെ അവൻ ചെയ്യുന്നു. അവന്റെ മുഷിഞ്ഞ ഡ്രസ്സുകൾ ബാസ്കറ്റിൽ കൊണ്ട് ഇടുന്നു. പിന്നെ കറക്റ്റ് ആയിട്ട് ലൈറ്റും ഫാനും ആവശ്യാനുസരണം ഓഫും ഓണും ചെയ്യുന്നു. എല്ലാം സാധനങ്ങളും യഥാസ്ഥാനത്ത് വെക്കാൻ അവൻ മിടുക്കനാണ്.

അവന് ദേഷ്യം അറിയാം. സ്നേഹം അറിയാം. സങ്കടം അറിയാം. അങ്ങനെ എന്തൊക്കയോ എന്നെക്കാൾ കൂടുതൽ അവന് അറിയാം. കഴിഞ്ഞ ദിവസം ഞാനും അവനും ഹോസ്പിറ്റലിൽ പോയി. കാണിച്ചു തിരിച്ചു പോരുമ്പോൾ പേഴ്‌സ് അവിടെ വെച്ച് മറന്നു പോയിരുന്നു. അവൻ തിരിച്ചു പോയി. അവൻ അത്‌ എടുത്തു കൊണ്ട് തന്നു. ശരിക്കും ഞാൻ ഞെട്ടി പോയി. ഡോക്ടർ അവന് ഷേക്ക്‌ ഹാൻഡ് കൊടുത്തു എന്നിട്ട് പറഞ്ഞു മിടുക്കൻ ആണല്ലോ എന്ന് പറഞ്ഞു.

ഇത് പോലെ ഒരുപാട് പ്രയാസങ്ങൾ അനുഭവിക്കുന്ന ഒരുപാട് പേരുണ്ട്. അവർക്ക് വേണ്ടത് നിങ്ങളെ സപ്പോർട്ട് ആണ്. സഹകരണമാണ്. നിങ്ങളിൽ ഒരാളായി കാണാനുള്ള അവസരമാണ് വേണ്ടത്. നിങ്ങളുടെ ഒരു കൈത്താങ്ങ് ഞങ്ങളും പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. ഒരിക്കലും സങ്കടപ്പെടരുത്. നല്ല ട്രെയിനിങ്ങ് കൊടുത്താൽ ഒരുപാട് മാറ്റങ്ങൾ കുട്ടികൾക്ക് ഉണ്ടാകും. അവര് നമ്മുടെ വഴിയിലേക്കു വരണം എന്ന് ഒരിക്കലും വാശി പിടിക്കരുത്. നമ്മൾ അവരെ മനസിലാക്കി അവർക്ക് വേണ്ട വിധത്തിൽ ട്രെയിനിങ്ങ് കൊടുക്കാൻ ശ്രമിക്കുക. അവരുടെ ഉള്ളിലെ നന്മകൾ തിരിച്ചറിയാൻ ശ്രമിക്കുക. 🙏